متلازمة داون واختبارات ما قبل الولادة وأوبرا الصابون للمراهقات؟ أهمية التبديل عند الولادة

الصورة 1
تم استبداله اثناء الولادة هو مسلسل تلفزيوني للمراهقين يتم بثه ليلة الاثنين على قناة ABC Family. قد يكون أيضًا ، من دواعي سروري المستمر ومفاجئتي ، أفضل عرض على التلفزيون في معالجة قضايا الإعاقة. لمدة ثلاثة مواسم ونصف ، استكشف العرض قضايا الصم بشكل مثير للإعجاب. الآن ، الحبيبة السابقة (ليلي) للأخ (توبي) للفتيات اللواتي تم تبديلهن عند الولادة (باي ودافني) حامل. في المشهد الأخير من الحلقة الأولى الجديدة هذا الخريف (قبل أسبوعين) ، كشفت أنها خضعت للفحص الجيني وحصلت على اختبار إيجابي لمتلازمة داون.

أنا أب لطفل مصاب بمتلازمة داون وصحفي في مجال حقوق ذوي الاحتياجات الخاصة. إن فكرة المسلسل التلفزيوني الذي يعالج قضية استثمرت فيها شخصيًا بشكل كبير كان من شأنه أن يجعلني ، في أي سياق آخر تقريبًا ، أشعر بالذهول بشكل استباقي. لكن تم استبداله اثناء الولادة يقوم بعمل ممتاز في التعامل مع ثقافة الصم والقضايا التي تؤثر على مجتمع الصم لسنوات.

الفرضية هي أن Bay - قصير ، ذو شعر داكن ، فني - ودافني - طويل ، عادل ، رياضي ، وصم - تم تبديله عند الولادة. نشأ باي مع أبوين محافظين ثريين ، وترعرعت دافني مع أم وجدة لاتينية عازبة. كاتي ليكليرك ، التي تلعب دور دافني ، لديها فقدان السمع ، وأثناء وجود البعض في مجتمع الصم انتقدوا اختيارها ، بشكل عام الاستقبال إيجابي. المفتاح ، بالنسبة لي ، هو أن أتذكر أن المسلسل التلفزيوني سيقوم بأشياء أوبرا الصابون ، وإذا كان ذلك يعني في بعض الأحيان المبالغة في دراما الحياة ، فهذا ما نشترك فيه عند تشغيل العرض.

عرف صانعو العرض أن متلازمة داون واختبارات ما قبل الولادة والإجهاض كانت قضايا رئيسية في مجتمع الإعاقة والمجتمع الأمريكي بشكل عام. ما لم يكن بإمكانهم توقعه هو أنه ، بفضل الحظر المقترح على الإجهاض بسبب تشخيص ما قبل الولادة لمتلازمة داون في أوهايو ، فإن خط حبكة حياتهم الجديد سيترابط مع أخبار الصفحة الأولى .

نورمان ريدس بت من مروحة

لا أعرف ما هو الخيار الذي ستتخذه ليلي ، لكن الحلقة الأخيرة استخدمت الحمل للتعمق في أسئلة حول الحياة مع الإعاقة ، وهوية الإعاقة المتقاطعة (تفكر دافني في الروابط بين هويتها كامرأة صماء ومتلازمة داون) ، والإجهاض ووالمعقدأيونات أي حمل غير مخطط له.كادت دافني أن تنفصل عن صديقهاعندما أدلى بملاحظات قادرة على الاقتدار (كان يحاول التصحيح). تحدثت ليلي ، الأم الحامل ، عن علاقتها العميقة بأخيها (الذي يعاني من حالة وراثية غير محددة) والطرق التي من شأنها أنيمكن أن تكون الإعاقة مختلفة عما هو متوقع ، لكنها ما زالت غنية ومليئة بالبهجة .

بمجرد أن أسمعدحول الحبكة ، أردت أن أعرف كيف يستعد صانعو العرضلتنفيذه وما إذا كان أي شخص مصاب بمتلازمة داون متورطًا بشكل مباشر. كنت أخشى ذلك ، كما يحدث غالبًا على التلفزيون السائد ، سيكون العرض حول الإعاقة بدون شخص لديه تلك الإعاقة. وينبغي أن يعلموا أفضل.

ورق تواليت بدون لفة كرتون

لقد تواصلت مع مؤلف العرض والمنتج التنفيذي ليزي فايس حول خط القصة. ها هي محادثتنا:

ديفيد بيري: كيف قرر الكتاب أن يكونشخصية حامل تتلقى تشخيصًا قبل الولادة بمتلازمة داون؟

ليزي وايس: هذه قصة كنا نتحدث عنها منذ أكثر من عام ولكن لم يكن لدينا مساحة لها لأننا ركزنا على هجوم الحرم الجامعي في الدفعة الأخيرة من الحلقات.تم استبداله اثناء الولادةيتعلق بالاختلاف ، واستخدام كلمة يجدها البعض مثيرة للجدل ، وهي الإعاقة. ولذا علمت أن هذا سيكون موضوعًا رائعًا بالنسبة لناللغوص في شخصياتنا. أردت أن أسمع كيف أن دافني - وهي أصم - قد تكونانظر الموضوع ، مقابل القول ، باي ، الذي يسمع. بصفتي راويًا ، أحب الموضوعات التي تكون فيها شخصياتنا صادقة بشأن المحادثات الصعبة التي لا تكون دائمًا واضحة المعالم ، بل وربما تحدث تناقضات ولها ردود فعل غير متوقعة. كيف سيكون شعور جون ، السناتور الجمهوري حيال هذا؟ ماذا عن ريجينا أو كاثرين؟تيإنه موضوع لم أشاهده على شاشة التلفزيون من قبل وكنت أعلم أننا مستعدون للغوص فيه بطريقة فريدة وجذابة.

بيري: ما هو البحث الذي قمت بهفي برينااختبار المواهب في المجتمع الأمريكي؟

أبيض: كان كل شخص في الغرفة يقرأفصل عن متلازمة داون من بعيدًا عن الشجرة بواسطة أندرو سليمان. كنت قد قرأت الكتاب عندما صدر لأول مرة بسبب الفصل الخاص بالصمم ووجدته استثنائيًا للقراءة. بالطبع كان لدينا مساعدي كتابنا يسحبون أطنانًا من الأبحاث حول الاختبارات الجينية قبل الولادة ، على عددDS [متلازمة داون]حالات الحمل التي يختار الزوجان إجهاضها (على الرغم من أنني أعلم أن هذا رقم يصعب التأكد منه وبالتالي يختلف بشكل كبير) ، حول حياة الأفراد المصابين بمتلازمة داون. قرأت كل ما يمكنني الحصول عليه عبر الإنترنت والذي كتبه آباء لأطفال مصابين بمتلازمة داون وتحدثت مطولاً إلى والد طفل مصاب بمتلازمة داون وكان منفتحًا جدًا معي عن رحلته منذ اللحظة التي اكتشفها فيها (في غرفة الولادة) ، حتى الآن ، عندما يكون طفله في سن المراهقة. كما هو الحال دائمًا مع البحث ، كانت تلك المحادثة الشخصية هي التي وجدت أنها الأكثر إفادة ومفيدة للكتابة.

رحلة النجوم ds9 بصيغة الماضي

بيري: هل ستعرض في البرنامج أي شخصيات مصابة بمتلازمة داون؟

أبيض: بدون إعطاء أي شيء ، يمكنني أن أقول ذلك في الحلقة الثالثة[البث الإثنين المقبل ، 9/7]، شخصياتنا تزور مدرسة للأطفال المصابين بمتلازمة داون. لقد استخدمنا بالطبع ممثلين مصابين بمتلازمة داون فقط لتلك الأجزاء وكان ذلك أحد أكثر الأيام روعة في تاريخنا الممتد لأربع سنوات.

بيري: ماذا يمكنك أن تخبرني عن الموضوعات التي تريد استكشافها أثناء عرض هذه القصة؟

أبيض: كانت تجربة كتابة هذا العرض برمتها رحلة بالنسبة لي حول موضوع الاختلاف. إذا سمع معظم الأشخاص الذين يسمعون أن طفلًا قد ولد أصمًا ، فإنهم سيعبرون عن حزنهم أو شفقتهم ، لأنه يتم تأطير ذلك على أنه خسارة. ما كان ثوريًا بالنسبة لي في وقت مبكر من كتابة الطيار هو فكرة أن العديد من الصم أو معظمهمالحبكونك أصم. إنهم فخورون بلغتهم وثقافتهم وتفردهم. لن يتاجروا به ليكونوا سامعين. وأعتقد أننا قمنا بعمل جيد في شرح ذلك للناس على مدار سنوات العرض. بنفس الطريقة قرأت عنهاالعديد من آباء الأطفال المصابين بـ Down syndrome الذي حقًا - ليس فقط ليكون كمبيوترًا ، ولكنحقا- احتفلوا برؤية أطفالهم للعالم. فكرة أنه ليس علينا جميعًا أن نكون متشابهين هي فكرة ثورية جدًا. أعني ، يسعى معظمنا إلى الحصول على نفس نوع الجسم بالضبط ('نحيف قدر الإمكان'.) نحن مهتمون جدًا بالإنجاز كدولة. لا أحد يقوم بتبييض التحديات المتعلقة بتربية طفل مصاب بمتلازمة داون ، يومًا بعد يوم ، ولكن ما آمل أن يتم تجاوزه هو أن الاختلاف في العالم على ما يرام.

بيري: عندما قدمت مشاكل الصم في افتتاح العرض ، الحلقة الأولى حقًا ، ذهبت بشكل صحيح للنقاش حول غرسات Cochlear وإصلاح الصمم. هناك الكثير من المناقشات في الوقت الحالي حول متلازمة داون أيضًا - هل ستظهر؟

أبيض: شكرا لك ونعم. على الاطلاق. واصل المشاهدة.

تم استبداله اثناء الولادةيبث على عائلة ABC في 8 EST / 7 CST.

ديفيد إم بيري صحفي مستقل. ابحث عن عمله في thismess.net . تابعوه على تويتر ( تضمين التغريدة ).

الجمال الحسناء والوحش القراءة

—يرجى تدوين ملاحظة بسياسة التعليقات العامة لماري سو. -

هل تتابع The Mary Sue on تويتر و موقع التواصل الاجتماعي الفيسبوك و نعرفكم و بينتيريست و & جوجل + ؟